« Vivre et dire sa psychose »

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Bonnet, Fontaine, Huret, Loux, Muldworf, Pédron, Velpy
Éditions ÉRÈS col. Trames, Paris, 2007
285 pages 15 Euros
(ISBN 978-2-7492-0774-2)

L’Association de Santé Mentale du XIII° arrondissement de Paris, a réalisé une enquête qualitative : analyser les récits de vie d’un échantillon de patients pour mieux connaître leur vécu personnel, identifier le sens qu’ils donnent à ce qu’ils éprouvent.
Un échantillon de vingt patients « schizophrènes », hospitalisés à plusieurs reprises et suivis en ambulatoire au CMP, dont le trouble a été diagnostiqué depuis environ 18 années et considérés comme stabilisés aujourd’hui, est appelé à s’exprimer librement. Un entretien semi-directif d’une heure mené par un étudiant en psychologie ou en sociologie ne travaillant pas dans l’ASM13 et sans formation psychiatrique spécifique, a pour finalité de donner la parole au patient. Les entretiens enregistrés avec l’accord de la personne, sont analysés par thème et reproduits en fin d’ouvrage après avoir été relus par le patient. Quatorze questions ouvertes portent sur leur relation avec leur maladie, leur itinéraire thérapeutique, leur relation avec le médecin.
Résultats de la recherche. Les discours profanes des personnes sur leur maladie, son évolution, ses effets dans leur vie quotidienne, diffèrent des modèles objectifs du savoir médical par la diversité de leurs représentations subjectives et des interprétations existentielles du trouble psychique. Sont décrits avec lucidité les souffrances de ne pouvoir vivre conformément aux exigences d’une vie sociale habituelle, les crises d’angoisse, la peur de perdre le contrôle de soi et de ses décisions, l’isolement. Les soignants ont quelque chose à apprendre de ces récits, plus globaux que la conception médicale du malade en souffrance, à changer leur regard sur le patient. La maladie est une construction sociale, négociée entre la personne, ses proches et les professionnels, faisant appel à des conceptions différentes qui pèsent sur la relation thérapeutique au cours de l’annonce de la maladie, lors de l’accès au dossier médical, pendant les programmes de psychoéducation.
L’importance de ces témoignages doit être soulignée auprès de trois types de lecteurs. Les soignants formés aux approches cliniques, bâtissent leur observation externe du « patient » à partir du savoir académique et peuvent découvrir dans cet ouvrage d’autres dimensions du vécu de la personne. Les familles, témoins aveugles des souffrances de « leur » malade, constateront qu’il ne s’agit pas seulement d’un cas particulier. Ils trouveront des témoignages émouvants exprimant des troubles semblables, les interprétations d’autres malades, des récits de vie différents. En direction du grand public, apeuré par cette maladie mais qui en ignore les réalités, les témoignages recueillis peuvent mobiliser les citoyens sur les nécessités de la prévention et d’une approche fondamentalement humaine des soins, bien mieux que la vulgarisation du savoir médical établi.
Une suggestion : il serait très enrichissant de mener une enquête qualitative approfondie de ce type auprès des membres de l’entourage, dont le rôle est difficilement formalisé dans les approches savantes.

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